경기도에서는 2021년 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례가 제정되었으나, 관련 사업 예산이 편성되지 않아 실질적인 사업 운영이 이루어지지 않았다.

이에 김용성 의원은 2024년도 경기도 보건건강국 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 가족들을 위한 지원책 마련을 촉구하였고, 지속적인 노력 끝에 2025년 경기도 희귀질환 지원사업 예산으로 5천만 원이 최초로 편성됐다.

이번 정담회는 아주대학교병원 의학유전학과 손영배 교수와 이필수 경기도의료원장, 유영철 보건건강국장 등이 참석해 희귀질환 지원사업 운영 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

이날 희귀질환 전문기관 운영 현황과 국가 차원의 관리 및 지원 실태를 공유하고, 경기도 차원에서 시행할 수 있는 실질적인 지원 방안과 의료 현장에서의 어려움에 대해 논의했다.

참석자들은 희귀질환자 지원 확대 필요성에 공감하며, 도내 희귀질환자 지원사업의 구체적인 방향을 설정하기 위해 추후 추가 회의를 개최하기로 합의했다. 이 과정에서 분당서울대병원 등 지역 내 의료 관계자들과 협력하여 지원책을 구체화하고, 공청회 등을 통해 예산 사용 방안을 논의할 계획이다.

김 의원은 “그동안 희귀질환자 지원은 보건복지부의 건강증진기금과 시군 매칭사업을 통한 의료비 지원에 한정돼 있었으며, 도비 자체사업조차 부재한 상황이었다”면서 “지방자치단체 차원에서도 지원 근거가 명확한 만큼, 보다 적극적인 지원이 필요하다”고 강조했다.

그러면서 “경기도와 희귀질환 전문의료기관이 함께 협력하여 의료 지원을 확대하고, 희귀질환자와 그 가족들의 부담을 줄일 수 있는 실질적인 정책을 마련하는 데 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.

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