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존경하는 의정부 44만 시민 여러분

그리고 안지찬 의장님을 비롯한 동료 의원 여러분

의정부2동·호원1동·호원2동 지역구 구구회 의원입니다.

먼저 본 의원에게 5분 자유발언의 기회를 주신 의장님과 동료 의원님께 감사 드립니다.

오늘 본의원은 외면 받는 중증장애인을 위한 장애인 활동지원제도 개선 방안에 대해서 문제점과 대안을 말씀드리고자 합니다.

먼저 본 발언에 앞서 지난 제283회 제1차 정례회에서 동료 의원이신 박순자 의원님께서 ‘중증장애인 활동보조인 가족인정과 관련된 내용으로 이미 한차례 5분 자유발언을 하였으나 현재까지 집행부의 개선 방안에 대한 답변은 없었다고 합니다.

경기도 도의회는 도의원이 발언을 하면 즉각적인 답변을 해준다는데 우리 집행부는 왜 아직까지 답변이 없는지요?

저나 동료의원들께서 많은 시간을 할애하여 준비한 내용들인데 발언 후 집행부의 답변이 없으니 참으로 유감스런 일입니다.

앞으로 시장님과 집행부에서는 시민의 뜻을 대변하는 시의회의 발언을 흘려듣지 마시고 과정에 반영해 주시길 것을 부탁드립니다.

물론 관계부서장과 직원들의 입장도 충분히 알고 있습니다.

상위법에 저촉되고 제한되어 어쩔 수 없는 부분이 있다는 것도 너무나 잘 알고 있습니다.

그러나 그들의 목소리를 들어주는 것이 공무원의 도리가 아닌가요?

법위에 사람이 없듯이 법이라는 것은 사람을 위한 법이 아닌가요?

본의원이 중증장애인과 그가족들을 실제로 만나고 역지사지의 자세로 그 분들의 입장에서 생각을 해 보니 그분들의 어렵고 참담한 생활을 알 수 있었습니다.

또한 현 지원제도의 문제점 대해 알게 되었습니다.

어떤 분들은 본인들의 귀한 가족이니 지금처럼 감내하고 돌보는 것이 당연하다고 생각하실 수도 있겠지만 보호자가 온종일 24시간을 돌봐야 하는 상황이라면 경제 활동은 당연히 할 수가 없을 것이고 그 분들의 생계에 미치는 타격 또한 클 것으로 생각됩니다.

혹시 장애인과 그 장애인 가족의 동반자살 기사를 본 적이 있으십니까?

실예로 2014. 3월 광주 북구 모 아파트에 사는 A씨(36)와 아내 B씨(34)가 5살 된 아들이 자폐판정을 받은 것을 비관해 자살

2018년 11월 15일 : 강남구 발달장애인 자녀를 둔 어머니 자살- 2018년 11월 24일: 중증 자폐아들을 둔 70대 노모, 요양병원에서 아들과 동반자살 시도 사례가 있었습니다.

(2014년3월,2018년에는 두차레나 비관자살,동반자살 사례가 있었습니다)

아마도 매년 전국에서 이런 사례를 심심치 않게 접하면서 단순히 해당 장애인 가족이 유독 힘들어서 극단적 선택을 했겠구나,, 불쌍하네, 라는 생각으로 지나쳤을 것입니다.

하지만 그분들의 유서를 보면 장애인 가족들은 장애인에게 올인 해야 하는 상황이 반복되어 생활고가 겹치고, 그로 인해 가족 간의 갈등이 지속되면서 극단적인 선택을 한다고 합니다.

장애인을 위한 여러 가지 지원제도가 있음에도 불구하고 왜 그들은 비참한 길을 택했을까요?

그건 아마도 현재의 제도만으로는 그들을 보호하지 못하기 때문일 것 입니다.

2007년 4월부터 시행되고 있던 중증 장애인 활동보조사업이 2011년 10월부터 중증 장애인 활동지원제도로 전환되어 중개 기관을 통해 활동지원사를 소개받아 장애인의 활동을 돕고 보호자의 돌봄 부담을 경감하고 있는 제도로 알고 있습니다.

장애 정도에 따라 서비스 제공시간을 다르게 부여받아 이 제도를 이용할 수 있지만 중증장애인들에게는 실효성의 문제가 꾸준히 제기되고 있습니다.

문제점을 간추리면 다음과 같습니다.

첫째, 활동지원사의 잦은 공백과 교체입니다.

중증장애인은 케어가 힘들다는 이유로 지원사와의 연계가 원활 하지 않습니다.

더군다나 힘들다고 소문난 장애인은 활동지원사 사이에서도 기피대상입니다.

장애인의 자립과 그 가족을 위한 제도라지만 차별받고 있어 실효성이 없습니다

둘째, 턱없이 부족한 제공시간이 문제입니다.

24시간 보호자가 있어야 하는데 활동지원사의 인력이 부족하고 예산 부족 등의 이유로 일부 낮 시간에만 제한적으로 이용할 수 있는 까닭에 활동지원사가 없는 시간에는 수급 장애인의 가족이 전적으로 돌봐야 합니다.

셋째, 활동지원사의 휴게보장으로 가족이 대부분 대체근무를 해야 한다는 것입니다

2018년 7월1일부터 장애인활동지원사의 휴게시간 의무화가 시행되고 있습니다.

4시간 근로를 하면 30분간, 8시간 근로를 하면 1시간의 휴게시간을 주는 것입니다

그 시간을 위해 가족이 자신의 일을 보다 말고 활동지원사의 휴게시간 때문에 중간에 집에 들어와야 하는 어처구니없는 상황이 발생합니다.

만일 예산이 부족하다면 장애인등급제폐지로 인한 보여주기 식 예산편성에 힘쓸 것이 아니라 정말 도움이 필요한 중증장애인을 위한 실질적인 복지를 실현해야 할 것입니다.

장애인 가족의 부정이 염려된다면 수급자의 장애 정도 가족의 돌봄 수행능력 등의 요건 등을 엄격히 규정하고, 수시로 모니터링을 통해 감시하면 될 것입니다.

장애인 복지의 기본이념은 장애인이 인간다운 생활을 누릴 권리를 갖는 인간 존엄성의 실현입니다.

하지만 집행부로부터 외면 받는 중증 장애인들은 어디서 생존권과 인권을 보장 받아야 할까요? 가족의 눈물겨운 돌봄이 없다면 그들의 삶은 더욱더 절망스러울 것입니다.

장애인의 가족은 또 어떠한가요? 가족이니까 당연히 부양해야하고 사회적 경제적 정신적 고립을 감수하고서라도 장애인을 돌봐야 하는 현실이 너무나 가혹하지 않습니까?

중증장애인과 그 가족들의 눈물겨운 호소를 집행부가 들어줘야 합니다.

제도의 허점이 있다면 길을 만들어 그들의 눈물을 닦아주어야 합니다.

그러기 위해서는 중증장애인 형제·자매·직계가족의 활동지원사 자격허용을 조속히 시행해야 할 것입니다.

이상으로 5분발언을 마치겠습니다.

경청해주셔서 감사합니다.