경기도의회 지석환 도의원(용인1, 더불어민주당)이 대표발의한 '경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안'이 2020년 12월 15일 경기도의회 제348회 정례회 보건복지위원회에서 원안대로 가결되었다.

 

이번 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자를  체계적으로 관리하고 의료비를 지원할 수 있는 광역자치단체 전국 최초의 제정조례라는 데에 의의가 있다.

 

경기도내 희귀질환자 수는 2020년 5,235명으로 전국에서 가장 많으며 우리나라 전체의 21.6%를 차지하고 있고, 희귀질환은 “만성의 난치성 장애”를 동반한다는 점에서 조기발견과 적절한 치료, 관리가 매우 필요한 질병임에도 불구하고 경기도는 국비와 시․군의 예산만 지원되어 왔다.

 

지석환 의원은 희귀질환자 의료비 예산지원이 없는 광역지방자치단체는 경기도가 유일하다고 강조했다.

 

조례의 주요내용으로는 희귀질환 관리를 위하여 도지사가 의료비지원, 홍보사업, 전문인력 양성 등을 할 수 있도록 하였고, 희귀질환의 예방 및 관리 사업을 하는 단체, 협회 등에 필요한 경비를 지원하도록 하였다.

 

특히, 희귀질환 환자에 대한 실태조사를 할 수 있도록 함으로써 정책에 반영할 수 있도록 하였다.

 

지석환 의원은 “경기도내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 도비를 지원하게 되면 개인적․사회적 부담이 해소될 것”이라며, “희귀난치병 질환자를 지원할 수 있는 근거가 선도적으로 제정된 만큼 희귀질환자를 위한 예산확보를 위해 꾸준히 노력할 것”임을 밝혔다.

 

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